Une grande et belle manifestation de l’association Hypophosphatasie Europe s’arrête ce soir. En effet, en rangeant ce soir l’Église de Garnison, les bénévoles mettaient un point final à cette 12e grande vente de livres d’occasion. Plus de 550 personnes sont venues durant ces 2 jours et la recette permettra de soutenir la recherche et contribuera aussi à l’équipement d’un gîte handicap dans le cadre du projet http://www.trolldegites.com
UN GRAND MERCI à tous les acheteurs fidèles qui sont venu durant toutes ces années et à ceux qui nous ont donné des livres !
UN IMMENSE MERCI aux bénévoles qui ont toujours organisé avec bonne humeur cette manifestation (une petite partie de l’équipe en photo dessous).
GRACE A VOUS TOUS et à l’argent récolté, de très beaux progrès ont eu lieu pour cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare, encore totalement méconnue en 2004, et qui bénéficie maintenant d’un premier traitement commercialisé en France depuis 2018 et d’une nouvelle piste de thérapie génétique qui est sur le point d’ouvrir des premiers essais sur l’homme !
L’association Hypophosphatasie Europe continue bien entendu et peut-être que de nouvelles actions s’organiseront dans les mois à venir dans le secteur de Huningue…
